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白血病病人的生死赌局:一筹款 微信好友消失一半
(博讯北京时间2019年5月15日 转载)
    白血病病人的生死赌局:一筹款 微信好友消失一半


    燕郊陆道培医院病房
    白血病病人的生死赌局:一筹款 微信好友消失一半


    白血病病房
    
    当针头扎进皮肤,第一滴干细胞输进身体,白血病病人的赌局开始了。
    
    赌注是一条命:超大剂量的放化疗已杀光异常的造血干细胞,顺便撕裂了免疫系统。漫长的排异迎接新细胞的增殖。口唇溃烂;蜕皮,严重时血肉模糊;胸闷气急,甚至窒息;骨间不分昼夜酸麻地疼
    
    类似的赌局每天在河北燕郊的陆道培医院上演。这家民营血液病专科医院,近80%的白血病病人是公立医院不再接收的疑难危重病人。
    
    赌局将持续5年。数千人分布在医院和附近小区,维持着小圈子。
    
    据国家卫健委数据,当前中国儿童白血病每年在治4.5万人,治愈率超过80%。但家庭贫困、基层诊疗不及时等因素阻碍实际疗效。一旦复发,则更加棘手。白血病专家、中国工程院院士陈赛娟透露,白血病中,淋系治愈率已达80%,但髓系的5年生存率仍不足30%。
    
    1
    
    河南人井航今年2月来到距离北京市区30公里的燕郊。他的儿子2017年患上白血病,在上海的大医院治了一年。一年后,病情复发。已经被孩子唤作“爷爷”的主治医生叹气说,按职责,他应劝说继续治疗,但从情感上,最后几个月,还是带孩子出去转转,别遭罪了。
    
    几家大医院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陆道培医院接收,但治疗费用要80万元。
    
    井航是开货车的,在上海已欠下十几万元。孩子的爷爷说,我一辈子都没见过80万元,拉回来吧。夜里,孩子睡着了,井航两口子坐在床边啜泣。妻子猛地抬头,“咱跳楼吧!”
    
    第二天,7岁的孩子问井航,爸爸,咱啥时候再去医院?不是一周去一次吗?
    
    “用脸换钱,拿钱换命。”井航回老家请亲友吃饭,吃到一半跪下要钱。老岳父家里一共2200元积蓄,拿出2000元;脑梗的伯父是五保户,生活几乎无法自理,身家就5000元,全部拿给井航,他接了。今年春节前,他凑到了7万多元。
    
    年关将至,他开着公司的厢式货车,妻儿睡在货箱,从河南往燕郊赶。那天雾很大,高速路封路了。陆道培医院的医生电话警告,孩子的病再拖,他们也不敢收了,井航不能去服务区停车。车厢里的矿泉水结了冰,他的腿冻麻了。几乎看不见路,他一面开车一面哭。
    
    在燕郊,他开网络募捐,用各种借贷App,又借了高利贷,把孩子送进移植仓。比医生规划的最佳日期晚了一个月,可孩子还算幸运,有的小朋友移植完烂脸、烂喉咙、胰腺炎、膀胱炎,他都没有。
    
    让井航绝望的是钱。手机被提醒还款的弹窗占满。孩子白细胞只恢复到标准值的三分之一,因为没钱,4月中旬,孩子被从移植仓提前抬了出来。出仓后每天用药要四五千元,主治医生绞尽脑汁,控制药量,将进口药换成国产药,省到每天2000多元。
    
    “这么用药,孩子很痛苦。”井航说。孩子之前和他说,只要能陪爸爸妈妈,吃100次苦都愿意。
    
    移植手术数月后的排异将是致命的一关。熬过这关还要几十万元。井航尚不知道钱从何来。他祈祷孩子身上发生奇迹。
    
    2
    
    陆道培医院聚满了像井航一样在绝望中寻找希望的家庭。比如湖南郴州的陈秋香,儿子今年14岁,在家化疗了一年半,去年复发了。来到陆道培医院,她卖了房,筹过好多次款,还欠了十几万元。儿子偶尔嚷嚷这里太贵,回去,不治了。
    
    刚诊断出病时,家里也只有10万元存款,丈夫对孩子的病情不吭声,陈秋香用苹果砸他,丈夫想还手,她举起手里的水果刀,说要先捅死他,然后自杀。现在孩子在陆道培医院需要移植,25万元保底押金还差七八万元,一旦排异可能是无底洞。两口子也不再吵架了。
    
    陈秋香说到这里会少见地笑,说前方的路看不清,那就索性不想。她说这里的家庭,没谁有十足的把握,“都是在赌。”
    
    病人中谁家真穷不难分辨。有时看到受捐的人在饭店吃喝,其他病友会不屑地啐一口。大部分家庭来这几个月、几年,除了给病人,没买过新衣服。也有父母给得病的孩子每天炖鱼,自己每月用猪皮煮菜叶尝点肉味。
    
    蒋军省一家蜗居在一间月租600元的公寓里,药和被褥堆得到处是。公寓在城中村,近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染,老婆晚上护着孩子靠墙睡,他睡在床外沿。他们的孩子也被建议移植,可家里实在穷,只能保守治疗。蒋军省说,我孩子很特别,可能不需要移植。
    
    另一种特别的家庭是花了几百万元仍未康复的。东北的打工男人白杨,3年来为孩子的病花了近200万元。他只有15万元积蓄,借了30万元,25万元报了销,另外100多万元靠资助和募捐,奇迹般一次次度过。他说,倘若3年前就知道要花这么多钱,可能直接没了勇气。不敢想的是,他的儿子至今仍未康复。如今,他已筹不到钱过下一个坎了。
    
    在陆道培医院工作15年,现在是护士长的李云霞说,很多病人家庭带着两三万元积蓄杀到燕郊,她佩服他们的勇气。一位家长称,不倾家荡产治病等于杀了孩子,这辈子闭上眼都是孩子,自己也没法活了。
    
    李云霞见过太多情况尚可的病例,因为确实没钱,耽误治疗,最后人没了;也有人放弃了好几个月,又不甘心地来问还有没有救。答案常常令人绝望。
    
    病人家庭无助时会求助外界。井航、陈秋香、白杨、蒋军省,都找到了名叫韩辉峰的当地人。
    
    韩辉峰今年60岁,爱好喝酒、抽烟、吃肉。他的暴脾气闻名当地,却996,去一间十几平方米的办公室“上班”。2018年,几百号病人家属走进这间烟味扑鼻的房间,求“韩哥”帮忙找钱。有人进门就跪下,大多人会哭。
    
    2015年,韩辉峰刚满1岁的小女儿被诊断为白血病。韩辉峰自称从不求人,在医院第一次感到无奈。
    
    为女儿治病,韩辉峰自称花了200多万元,当时周转不及,发起网络筹款,朋友都转发,善款涨啊涨,最后筹到几十万元。他感动又羞愧,毕竟“本身不差钱”。韩辉峰后来想,自己女儿欠了别人的“福报”,他应该还回去。
    
    3
    
    2015年那会儿,韩辉峰还对白血病一无所知。给女儿化疗了一个疗程,医生说效果不错,他以为这就好了。出院后再没回来。
    
    几个月后,女儿复发。四肢细得像枝丫,肚子越来越大。每天不吃饭,只喝水,不停呻吟,好似随时会一口呛死。韩辉峰急了,去医院喊,谁给看病就给谁跪下。可这种复发病例,很多医院不肯收。
    
    韩辉峰挂了专家号,女儿进了诊室,他就堵住门,对外大声嚷,不许再进。他对医生吼,女儿不被收治,诊室就开不了张。医生还是不应,韩辉峰把喝空的矿泉水瓶砸到医生身上。结果医生也急了,说孩子病急,我今天收了你女儿,明天就可能来收尸。他指着医生说,女儿死了,一定杀了你。
    
    最后,女儿住院,得到恢复,韩辉峰去给医生赔罪。他说,那时“就像神经病”。
    
    病人的家属都承受着精神上的煎熬,折磨往往漫长。白血病人抵抗力差,任何感染都可能致命。即使治疗顺利,1年,3年,5年,白血病仍可能复发。病人家庭仿佛走在钢丝上。
    
    曾在深圳经商的陆扬,2016年就把孩子送进了移植仓。他花了200万元,用上了顶尖的药和设备。可孩子在仓里肠道排异,先是腹泻,然后拉出血块,最后是肠粘膜。即使用上吗啡,陆扬还是透过监控屏看着,孩子疼得用头一直撞移植仓的铁床。
    
    孩子撑过了排异,直到2018年复发,恶性细胞再现。二次移植成功的希望渺茫,陆扬把深圳的房子卖掉,积蓄也快花光了。
    
    白杨在燕郊的出租房,大部分房间乱糟糟的,只有儿子的房间干净,里面摆着3700元的空气净化器,是全家最昂贵的家电。屋里一度摆满消毒片,每天擦好几次。刚移植完那会儿,儿子吃了个火龙果,上吐下泻。白杨半夜打电话给医生,医生也慌了,“他要是明早还吐,立刻来住院!”
    
    李云霞印象里有一对父子,两人在一间房睡觉。清晨6点,5岁的孩子饿了,去厨房翻了几颗腰果吃,父亲听到声音惊醒,跑到厨房门口,腰果刚咽进肚,父亲急得跺脚哭。后来,孩子果然得了肠胃炎,花了60万元把病压下来。
    
    一些病人家属间流传的故事更加惊悚。一个男孩,手术后吃了只不太干净的烤鸭,很快死了;另一位小朋友,去了趟菜市场,没戴口罩,两天后没了。
    
    菜必须少油,葱姜蒜辣是禁忌,陈秋香的儿子总说饭难吃,和做饭的父亲吵架。晚上11点,孩子不肯关手机睡觉,陈秋香急了,说你这是自寻死路。孩子回:死就死了!
    
    可真听到大人们议论,谁谁家的娃死了,孩子又沉默,或者跑到床上,用被子把头捂起来。
    
    蒋军省的孩子才1岁多,不会说话,上完化疗药,每晚咿咿呀呀地叫,隔壁床的病人提醒,让他们小声点。后来隔壁床也用上了这药,晚上疼得哭,说像无数只蚂蚁钻进肉里。
    
    蒋军省说:“到底多痛苦,不得这病不会知道。”
    
    4
    
    韩辉峰自称现在主要做公益——帮人在互联网平台筹款。2015年,他自己学会了操作,又帮别人,渐渐有了名气。他是本地人,基金会和网络平台都找他,设办事点。
    
    韩辉峰高中学历,但对筹款有自己的诀窍。页面上要登的照片,有的农民家庭特老实,专门请照相馆,在医院的树下努力和孩子一起挤出笑脸。韩辉峰看了就骂,“你他妈这是在游乐场呢?不准笑!不准笑!”
    
    画质不一定清晰,但一定要惨。“其实真能撑到陆道培医院的家庭,眼泪反倒都流干了。”那是真惨。韩辉峰皱着眉头,“可网友就要看眼泪这些。”他去给人拍照,就和家属说,你眼角上有东西。对方下意识拿手擦,他抓拍下来,看起来像哭。
    
    陪护大多无聊。医院陪床、回家做饭、募捐筹款,三点一线。病人随时可能出事,陪护要求高,身边离不了人,兼职打工基本不能。可这些故事无法打动网友,韩辉峰不避讳“策划”,让他们跪在路边,吃剩菜剩饭,采路边的野菜,半夜去垃圾桶收废品。
    
    这不是骗人吗?韩辉峰笑了,“骗人?我这才叫真实!”找到他的大多是老实巴交的农民,“我现在喊一声,说跳楼摔死,给他孩子捐50万元。楼顶要排队。”
    
    筹款越来越难,很多老病友都有体会。陆扬记得,2015年那会儿,基金会的钱还“用不完”。以前配捐,每次投1万元进去,很多基金和企业跟投,很快能筹到5万元。现在很多病友,资源挖尽了,好一点累积筹20多万元,大多就两三万元。相比几十上百万元的医疗开销,无异杯水车薪。
    
    韩辉峰总结,现在用网络渠道求助的人越来越多,注意力分散了;“罗尔事件”等几次舆情挫伤了爱心人士的积极性。他现在每月还能筹到一二百万元,但分散到上百人次头上,也没多少钱。
    
    陆道培医院的工作人员说,他们经常接到爱心人士的电话,确认求助者是否真困难。韩辉峰也时常来打听,一家人要是医院账户的钱还多,每次交款都不犹豫,一笔缴清。这样的家庭就先不帮。
    
    越是条件好的人家,人脉广、筹款快,悖论近乎无解。蒋军省家隔壁床是位老师。那家人不算穷,还是发起了目标70万元的筹款,筹到了27万元,觉得太少,说还要再筹。“我就觉得好羡慕。要是我有这些钱,能救孩子的命了。”
    
    “人的命不等价。”做了几年公益,韩辉峰就这感觉。他帮孩子筹款,尤其是幼儿,时不时募到几万、十几万元。如果是中年人,基本就几千元。他现在最心疼大学生,尤其是名校,成绩优异,“都是国家栋梁”;再就是小孩子,“人生下来,啥都还没体验过”;至于中老年病人找来,韩辉峰一般婉拒,“我也真挺忙,也知道筹不到几个钱。他们自己有儿女”
    
    陆道培医院有官方合作的基金,据病友们说,主要资助治愈率高的新发病例。陆扬说,不少白血病的专项基金,渐渐都关停了,或者改去资助其他大病。他的理解是,公益机构也要品牌成绩,比如救治其他癌症,二三十万元投进去,一人是死是活基本确定。可白血病100万元砸进去,病人仍是前途未卜。同样拿钱救命,救1人和救5人,社会资源有限,“也是理性的选择。”
    
    如今的网络筹款平台,像韩辉峰这样的介绍人,每单能从平台处领取100~200元的劳务费,个别病人家属在燕郊以此为生,催生了一门“募捐志愿者”的行当。韩辉峰觉得,这也算合理,但自己坚持不拿钱,“拿就变了味,不能算公益”。
    
    直到有一天,他发现有些工作人员干脆开后门,延长链接在平台首页的停留时间,多募的钱和病人家庭对半分。怒不可遏的韩辉峰找到公司领导,说自己写了一篇文章,叫“披着羊皮的狼”,打算传播出去,把对方搞得脸红。后来,这项措施被叫停。每个家庭也只能上一次平台首页了。
    
    十几万、几万、几千元,一次次筹款下来,几乎每一户病人家庭都走着相似的轨迹。找亲友借款也是一样。陈秋香之前做微商,朋友圈有2000多人。她第一次群发求助的信息,几十人转来了钱。第二次,她再群发,红色的感叹号一个个跳出来,满屏都是,她的手也抖起来。1000多人已删掉了她。
    
    这里的人,有人被兄弟拉黑了,有人回老家被人躲着走。偶尔撞到熟人,还没等开口,对面先问,啥时候还钱。刚来的家属,每天都转发筹款链接,朋友圈密密麻麻。待上一两年,朋友圈干干净净。
    
    一位在燕郊坚持了多年的母亲,朋友圈只有一张图,是母亲在医院门口给幼儿下跪,上书大字:妈妈无能,对不起你。
    
    “不发了,都没用了。”她说。
    
    2018年,哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军接受界面新闻采访时称,儿童白血病80%可治,并不等于我国80%的白血病患儿都能得到治愈。他说,自己40年来接触1.8万名白血病患者,只有1500人被治愈,比例不足10%。这并非技术不足,绝大多数病人因贫穷放弃治疗,进而死亡。
    
    4月13日这天,湖南女人欧阳纯娥来找韩辉峰,他们认识很久了。她的儿子在大学学自动化,拿过国家级奖项,大三时白血病发作,欠了60万元,治疗也因复发宣告失败,基本放弃。如今,他们租住在医院附近的民房,孩子看药典、网络搜索,自己配中药吃。可她连一个月1500元的房租都交不起了。
    
    韩辉峰还有最后一招。他认识一些“推广公司”,手里有企业的配捐资源,或是网络推手,把筹款链接扩散出去,一般交上2.3万元和认证材料,半月后返回3万元,或是交1.5万元返1.8万元。
    
    可有些家庭,像欧阳纯娥家,情况实在没“亮点”,“推广公司”都不愿做了。
    
    5
    
    韩辉峰时常喊病人家属吃饭,人家都哭丧着脸,他就使劲劝酒,让他们放松。可他也渐渐发现,这些人中午喝上,下午酒醒了,又唉声叹气。
    
    老韩自己有时也高兴不起来。他喜欢认干儿子,欧阳纯娥的孩子就是之一。恢复好那会儿,孩子和他说,“爸爸,我要报答你。”老韩大喜过望,说只要病好了,把女儿嫁给他。后来小伙子复发,掉了一身皮,嘴巴烂了,鼻子直流血,人瘫在床上。韩辉峰再去为筹款拍照,人家把头朝墙,不想露脸。
    
    韩辉峰办公座位的正后方挂着面锦旗,是某干儿子一家去年送的。那孩子才6岁,看着恢复得不错。去医院复查,临去前还和韩辉峰拥抱,结果说要住院输两天液,扎上针,没多久死了。
    
    “有时我给人筹款,隔两天要补个手印,去找,说人没了。”
    
    一位家属说,医生基本是坦诚的,会告诉你病有几成把握,要花多少钱。如果经济条件不好,会暗示不要硬扛。
    
    陆道培医院的病房平时静悄悄,电梯里贴着提示——请不要讨论病情。陆道培医院的一位工作人员说,病看到这一步,就像被追兵逼到绝路的战士跳崖,三个挂在树枝上,活了;另两个牺牲了。必须和病人家属交代清楚。
    
    陆扬的孩子也复发了。医生鼓励他,说同一时期那一亚型的孩子,就你家孩子还活着。陆扬听了,高兴不起来,只感到前所未有的孤独。
    
    医院里总有残酷的场面。一位病人家属亲眼见着,一个孩子还在急性排异期,确实没钱了,必须出院。最后用救护车拉回南方老家的几万元钱,都是燕郊的病友们凑的。
    
    曾有陆道培医院的医生,大年初一凌晨接到病人家属的电话,那家人的孩子在过去一年没了。对方说,就想和医生唠唠,他想起他的孩子。医生就举着手机,和他聊了一小时。
    
    也有科室为欠了20多万元的病人担保,又免掉了两三万元的医护劳务。可病人家庭最后连药费都还不起,还是要律师出面。
    
    目前,白血病已被国家纳入大病保险范围,规定报销比例在70%左右。但对于这群长期徘徊于医院的家庭而言,病程越久,病情越复杂,报销清单越难覆盖实际花销。很多病人家属发现,实际报销的政策,每个省,每个市甚至隔壁县,可能都不同——富裕的地区往往好些,经济相对落后的省市则“捉襟见肘”。
    
    马军曾告诉界面新闻,在东北三省,城镇和农村儿童白血病的实际报销比例只有30%~50%;有些上级定了70%的报销比例,但县区执行不下去,自称没钱。另有血液科医生透露,一些地区的儿童白血病只报销化疗药物,另占冶疗用药八成的非化疗药及进口药,仍以自费为主。
    
    护士长李云霞经常往病友群转发康复案例,有些5年、10年回来复查的病友,她也招呼新病人去交流。她说不仅给病人信心,也为自己打气。
    
    李云霞曾被病人揪过衣领,还有打了药的病人精神不稳定,一脚把护士踹飞。更令她难过的,往往是朝夕相处半年、一年的病人没了,就好像走了一个朋友,病人家属也变得冷漠。“心情被病区的情况左右。病人恢复得好,心情就好;某段时间走的人多了,就会问自己,我努力是为了什么?”
    
    一个病人感染或排异死了,李云霞总忍不住想,是不是自己哪一点没有做好,哪一项没有嘱咐到家属。医院的一名员工说,自己工作的前几年,晚上必须听郭德纲的相声,不然睡不着。
    
    6
    
    2017年年底,陆道培医院发生了一起大案。一名叫刘建的男子,以“配捐”的名义卷走了100多个白血病家庭上千万元。
    
    此人之前长期在燕郊从事公益,很多受害者由病友或医生介绍。事后,陆道培医院发出声明,称会继续医治受骗患者。
    
    “这地方,有好人,也有畜生。”韩辉峰说。
    
    4月,白杨接到相熟的武汉病友的电话,那是位大学毕业、工作不久的年轻人。电话那边哭着说,他原本做完移植,还算顺利。可妻子带着报销款消失了。那是他仅剩的钱。现在他开始肺排异,呼吸一天比一天难,也不敢和父母说,可能要死了。
    
    很多人不理解白血病家庭的窘境。陈秋香儿子的老师屡次在班级群组织募捐。后来有家长在群里评论:有能力时不好好赚钱,遇到困难只能伸手求救。可以一次两次,还能三次四次吗?
    
    “她哪里懂我们?”陈秋香如今看着这条留言,还是委屈得想哭。
    
    在医院15年,李云霞见识了各种各样的人:有弟弟生病了,长兄如父,掏医药费、捐骨髓、抚养侄子;也有一家几个兄弟姐妹,给亲兄弟捐骨髓,居然要几十万元的营养费。
    
    7
    
    不少病人家属说,如今最亲密的人是病友们。“同一场灾难里的人,更容易理解。”白杨最早带孩子在天津看病,疗效不好要募款,两层楼的病友都往他衣服兜里塞钱;陆扬的孩子刚确诊,两口子都懵了,站在医院走廊哭。3个病人家属立刻围上来,告诉他们别怕,然后一顿科普。陆扬听完真没那么慌了。后来遇到医院门诊出来,失魂落魄的人,他也主动招呼。
    
    在陆道培医院,老病友为新病友送米面粮油,给个落脚的地方睡觉做饭,甚至某家人富余其他人急需的珍贵药,都拿出来共享。人们把病友群、老乡群,命名成“开心1群”“开心2群”。
    
    李云霞带头组建了6个病友群,主要分享护理经验。但她最得意的是小病号康复群。这群孩子在医院大多叛逆,和父母撒气,整天问何时能回家,平时沉默着玩手机。小病友群里是另一副样子:他们聊动漫、明星、美食,做游戏、唱歌,400多人的群,一天刷几千条信息。每每到夜里11点,李云霞出来主持:睡觉了,不准玩了!
    
    几个大孩子移植了三四年,恢复得相对好,成了这群孩子的篮球教练。也有公益组织专门为这群孩子办了学习的教室。
    
    一年、两年甚至更长,很多家庭长期生活在医院周围。有些家庭的病人好了或没了,也都不再返乡,留在燕郊打工或做公益。
    
    曾有女人问男人,咱好几年没回家了。男人答:家里房子也卖了,欠了一堆债,咱哪儿还有家?
    
    陪孩子看病久了,与社会脱节是必然结果。陆扬之前做液晶屏生意,陪孩子来了北方,生意伙伴再来问,他手边总没货,几次下来就没人再打电话。往日的朋友对白血病不够了解,试着聊天,可总问到让他恼火的问题,他不想再聊,交情渐渐也淡了。
    
    更有些经商的家庭,被合作伙伴得知患了白血病,干脆连欠账都不还,“人家觉得你家垮了,不会再来往,就这么现实。”
    
    很多滞留在燕郊的家庭有着相似的理由:外人不懂自己的痛。陈秋香带着孩子回老家,街上的人们都盯着他的光脑袋,孩子问:妈妈,我是不是像怪物。他想和过去的朋友玩,人家父母不让:小心,他会传染!
    
    “我们都在等一个结果,可又不敢想结果是什么。”井航的孩子5岁开始发病,至今没读过书。还有孩子已经退学四五年。因为化疗,这些孩子长大后可能无法生育,身高也偏矮。井航说,孩子考学、婚姻,早都是遥远的奢望,能平安地多活20年,看看世界的样子,陪陪父母,他就知足了。
    
    欧阳纯娥的孩子如今已放弃治疗8个月,捱过了医生断言的大限,排异后还有了好转的迹象。他们家再没钱去医院,孩子自己上网,配药、查食谱,用牛肉、鱼肉和蛋白粉对抗营养不良。他卸载了所有社交软件,把自己锁在卧室,却又和欧阳纯娥说,自己当年的舍友都恋爱、工作了。他想自杀,可是不甘心。
    
    蒋军省的孩子化疗前,本会叫“爸爸妈妈”。上药之后失去了语言能力。他一度担心孩子的智力受到影响。后来想开了,觉得无所谓。他只希望孩子能够长大、懂事。
    
    “不然他可能到死都以为,人生就该这么痛苦。”?蒋军省说。
    
    8
    
    绝大多数看病家庭将在陆道培医院走到终点。他们中的一些人恢复了。医院不乏已康复10多年的案例。他们成了军人、警察、工程师、留学生。移植后第五年的“大查”是“临床治愈”的门槛,很多人熬过这一关,搂着主治医生的脖子转圈。
    
    韩辉峰的小女儿已看起来和正常孩子无异。她恢复得很好,因为喜欢吃肉而格外壮实。女孩的胸前仍插着打化疗药的金属导管,如果一切顺利,上学前一年就能摘掉了。
    
    韩辉峰称,过去一年多,为病友捐的、花的、借出去要不回的,累计有40多万元,超出了当年筹得的钱。很多借款连借条都没打,可他心情舒畅。他喜欢和女儿视频,让孩子在那头喊“爸爸”,展示给这边的病人家属们看。
    
    看到这一幕的大多数人,亲人还躺在医院或出租屋的床上,等待着命运的审判。一些人失败了,没了孩子的父母时常说:解脱了,他去幸福的世界了。
    
    韩辉峰曾在一天里送走过8个病人。绝大多数家庭的反应惊人的相似,那是一种漫长拉锯后被击败的疲乏与麻木。夫妻俩守着孩子的棺椁傻站着,像被抽干了。有人嘟囔着“完了,完了”。还有人瘫坐着,听见韩辉峰进来,面无表情地抬头,“哥,孩子没了。”
    
    这些失败的家庭就像被拍到悬崖上的浪花,炸开,然后归于沉寂。人们陆续从病友群退出,把网名改成“静心如水”“一生平安”,鲜少再发声。偶尔有讯息传来,比如一对丧子的夫妇,最终还是离了婚;也有些滞留在燕郊打工的人,偶尔和老病友聚餐,不留神提起死去的人,来一场嚎啕大哭,是难得的爆发。
    
    2018年夏秋之交,韩辉峰收到一位曾帮助过的农民发来的消息。农民非要寄些玉米来。
    
    孩子死后,农民回家把荒了许久的地种上了。和多年前的夏天一样,玉米如期成熟了。
    
    来源:中国青年报 (博讯 boxun.com)
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